Mi chiamo Jessica Novelli, ho 56 anni e da circa 14, ho scoperto di essere affetta da una patologia rara denominata Siringomielia, che mi obbliga a sottopormi a controlli periodici (precisamente a R.M. con contrasto). Inizia così la lettera di una cittadina, in esclusiva per 7Colli. Una donna che non si è arresa, e che lotta con coraggio contro la malattia. Ma poi, quando si tratta di ottenere l’esenzione dal ticket per cui ha diritto. Jessica scopre di essere sola. Perché prima nessuno risponde al telefono. E poi dal San Camillo Forlanini fanno muro. Si rivolga altrove, le rispondono per mail. Vergogna. E pensare che sono sposata con un medico, continua la donna. So quanti davrifici fanno, e non ce l’ho con loro. Ma quello che mi è successo è veramente grave. E non posso farlo passar sotto silenzio.
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Jessica Novelli, la donna con una malattia rara respinta dal San Camillo Forlanini si racconta a 7Colli
Premesso, io sono una persona che difende sempre e comunque il lavoro dei medici ospedalieri. Perché ne conosco e comprendo le difficoltà organizzative e le condizioni impossibili in cui lavorano. Ma trovo che sia inaccettabile e gravissimo quanto mi è successo. E cioè il fatto che qualcuno che abbia intrapreso questa professione si sottragga alla richiesta di una prestazione. Da parte di chi convive con una malattia, e chiede semplicemente degli esami. E’ questo lo sfogo di Jessica Novelli, affetta da Siringomielia da 14 anni. Che si è sentita poco bene, e ha chiesto degli accertamenti. Rivendicando il diritto della esenzione dal ticket, come la legge regionale prevede. Ma evidentemente qualcuno non si è voluto prendere la responsabilità. O in quel momento era troppo occupato, o troppo distratto. Ed ecco come continua la lettera della sfortunata paziente, recapitata direttamente alla nostra redazione. “Nel mese di Luglio, considerando che la Regione Lazio si è da tempo adeguata alla Legge quadro delle malattie rare (D.M. 279/2001), la quale prevede che i pazienti affetti da malattia rara siano esenti dalle spese sanitarie per le prestazioni collegate alla patologia, mi sono rivolta all’Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini. Reparto Neurologia e Neurofisiopatologia, come da indicazione del Centro Unico regionale di malattie rare. Poiché è uno dei tre Centri di Riferimento regionali specializzati nella Siringomielia, e per cercare di ottenere il codice esenzione previo appuntamento. Impossibile da raggiungere telefonicamente, ho inviato un email ad un primo Neurologo, il Dr. A.P., con la richiesta di contatto. Ma la risposta è stata quella di rivolgermi a qualcun altro ed altro Centro di Riferimento’.
Si rivolga a un altro Centro di Riferimento. E ho dovuto pagarmi da sola la risonanza magnetica
Considerando che come Ospedale è quello che mi rimane più comodo per la distanza, ho inviato un’altra email ad un secondo Neurologo, il Dr. L.L., che a sua volta, mi rimanda al Dr. A.P.. Sostenendo che sia lui la persona indicata a dovermi ricevere. In forte disappunto e trovandomi in una situazione di difficoltà, decido, il giorno 4 Settembre, di mandare nuova richiesta al Dr. A.P., il quale, ad oggi, non mi ha ancora risposto. Questa l’odissea sanitaria di Jessica Novelli, affetta da una patologia rara. Che a quanto pare nessuno ha voluto aiutare. Sono stata costretta a ricoverarmi altrove, perché stavo troppo male, ha concluso la Novelli. Ma siccome gli esami che mi servono non li fanno nella struttura dove sono andata, dopo una settimana mi sono dimessa. E ho provveduto a mie spese. Così come dovrò fare per altre analisi, che devo effettuare nelle prossime settimane. Anche se sono molto triste e delusa, e non credo che quanto mi è successo sia giusto.
E certamente non lo crediamo neppure noi, perché quanto emerso da questa testimonianza ha dell’incredibile. E va certamente approfondito. Perché di mala sanità purtroppo si può anche morire. Adesso spetta all’Azienda San Camillo Forlanini spiegare che cosa sia successo. E alla Regione Lazio chiarire tutti i risvolti di questa bruttissima vicenda.