Pubblichiamo come altri giornali questo appello di Silvia, ragazza di Tarquinia affetta da una grave malattia Pubblichiamo il suo appello e il suo grido di dolore, anche di coloro che hanno la stessa grave e rara malattia. La pubblichiamo perché sia chiaro che per quelli come loro i soldi non bastano mai, mentre per altre cose, certo meno importanti, come la gestione dell’immigrazione clandestina, i fondi si trovano sempre.
Sono Silvia, una ragazza di quasi ventisei anni e abito a Tarquinia in provincia di Viterbo. Sono affetta da Pseudo Ostruzione Intestinale Cronica (C.I.P.O.), e sono seguita e curata presso l’Ospedale S. Orsola di Bologna (centro di riferimento per la ns. patologia). La Cipo, è una malattia severa, grave e degenerativa, che colpisce l’apparato digerente danneggiando i muscoli e i nervi del canale alimentare, alterandone le funzioni. E’, tra tutte le malattie di insufficienza intestinale cronica, la più grave. E’ caratterizzata da un grave disordine della motilità gastro-intestinale con alterazione della capacità propulsiva, ossia il cibo non progredisce come in un apparato digerente sano. Ogni segmento del tratto gastrointestinale può essere interessato, così come gli altri organi del sistema autonomico tipo la vescica, i bronchi, vasi sanguini, ecc…
“Per curarmi mio marito ha lasciato il lavoro”
Il decorso della sindrome è severo con un progressivo deterioramento della funzione intestinale e dei sintomi, che sono talmente gravi da danneggiare significativamente la qualità di vita. La causa principale di morte sono le complicanze dovute alla nutrizione parenterale, agli interventi chirurgici e alle sepsi, per la presenze delle diverse stomie od accessi. Infatti, a causa della malattia, sono ormai in fase terminale. Da anni sono attaccata a una sacca di alimentazione per 24 ore al giorno, a un respiratore, all’elettrocardiografo, sono allettata da due anni e mio marito Andrea deve gestirmi quattro stomie, oltre a tutte le altre incombenze. Per assistermi Andrea ha dovuto lasciare il lavoro tre anni fa, ma ciò non significa che io non debba avere l’assistenza dovuta.
“Vorrei essere ascoltata e tutelata”
Uno dei principi fondamentali della Costituzione Italiana si fonda sul diritto alla salute del cittadino. E mi domando, a questo punto, perché ancora oggi mi trovo senza la giusta assistenza e senza il giusto supporto. Sta di fatto che l’assistenza domiciliare che dovrebbe essere messa in campo dalla cooperativa incaricata dalla Asl locale di competenza, non si prodiga per garantirmi ciò di cui necessito. Le molteplici telefonate ed e-mail fatte non hanno portato a nessun risultato e per questo motivo mi sento presa in giro. Oggi mi trovo a urlare la mia rabbia, la mia frustrazione e il mio dolore pubblicamente, con la speranza di venire ascoltata ma soprattutto tutelata.
“Anch’io devo avere diritto all’assistenza”
Per questo motivo mi rivolgo a Voi ed alla Asl Territoriale di competenza: perché emerga lo stato di inadeguatezza in cui mi costringono a vivere. Per far in modo che la Asl locale si interessi dei più deboli, come me e di tutti i disagi quotidiani che ne conseguono. Per far in modo che, come i tracheotomizzati della mia zona, anch’io possa avere diritto e accesso ai servizi necessari di cui ho bisogno giornalmente, considerando che comunque la mia aspettativa di vita sarà breve. Sono rimasta inascoltata. Sono stanca delle promesse non mantenute, dei tempi di attesa …. Io non ho più tempo! Mi porto una croce che devasta il fisico e la mente anche per tutti i “no” sbattuti in faccia, per le frustrazioni subite, per le condizioni in cui vengo lasciata ben sapendo ciò che mi aspetta. Questo fa ancora più male!
Vi chiedo di pubblicare questo mio grido di aiuto e di essere la mia voce.
Vi ringrazio infinitamente, Silvia.
Potete contattarmi: Mail: [email protected]